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Registro Nacional Brasileiro de Pacientes com Falência Intestinal Crônica (CIF) em Nutrição Parenteral Domiciliar (NPD)
Problema
A falência intestinal crônica (FIC) é condição complexa causada por múltiplos diagnósticos, que frequentemente exige Nutrição Parenteral Domiciliar (NPD) para a manutenção da vida. Apesar disso, inexistem dados nacionais sistematizados sobre a prevalência desses casos, causas da FIC, desfechos clínicos e necessidades específicas. Nos últimos anos, notou-se que a falta de estatísticas nacionais afeta a formulação de políticas, a negociação de recursos, o suporte adequado aos centros de referência e a ação coordenada em prol dos pacientes com esta condição.
Objetivos
O objetivo desse projeto é conhecer a prevalência de pacientes com FIC (primeira fase), criar e manter registro nacional estruturado dos pacientes brasileiros em uso de Nutrição Parenteral Domiciliar (segunda fase). Este registro tem apoio da Sociedade Europeia de Nutrição Parenteral e Enteral (ESPEN) e permitirá conhecer a prevalência, os desafios clínicos e, promover políticas eficazes.
Como conhecer o problema
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Empresas que manipulam Nutrição Parenteral (NP);
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Centros de referência no tratamento de Falência Intestinal;
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Empresas de serviços de Home Care com atuação em NP domiciliar voltada a pacientes com FIC
Como participar
Convidamos profissionais ou representantes de centros de referência, empresas de Home Care ou de manipulação de Nutrição Parenteral — a se juntar a essa iniciativa inédita e essencial para os pacientes com Falência Intestinal Crônica, no Brasil.
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Ao preencher o formulário apenas informando o número de pacientes com falência intestinal em uso de Nutrição Parenteral Domiciliar (NPD) sob sua assistência, contribuirá diretamente para que no futuro próximo, seja viável a construção do primeiro registro nacional de FIC em enfermos em NPD (primeira fase do projeto FIC).
A colaboração é fundamental para
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Dimensionar o impacto real da FIC no país;
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Fortalecer a atuação dos serviços especializados;
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Apoiar a criação de políticas públicas mais eficazes;
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Reivindicar recursos e reconhecimento para essa linha de cuidado tão específica e ainda invisibilizada.
Este esforço coletivo terá a contribuição da Sociedade Europeia de Nutrição Parenteral e Enteral, (ESPEN) que tem banco de dados internacional. A presente iniciativa será conduzida de forma ética, segura e com total respeito à confidencialidade das informações (Segunda fase do projeto, após registro em COEP em que todos os requisitos necessários serão cumpridos).
Clique no botão abaixo para acessar o formulário e fazer parte dessa rede em prol da visibilidade, qualidade e continuidade do cuidado em falência intestinal.